出国看病,骨肉瘤赴德国行重离子与质子治疗实例

发布时间:2016-11-03

晚上11点半,首都国际机场T2航站楼,灯火通明,人来人往,完全没有夜间本应该的宁静。十分钟后,终于等到了文先生一家,爸爸妈妈和两个女儿。也终于看到了文先生的女儿晓晓,一米七的个子,身材消瘦,脸色苍白。

文先生的女儿晓晓患的是高度恶性骨肉瘤,现在已经是第三次复发,之前在301医院她已经一共接受了19个周期的化疗,已经达到化疗剂量的最大承受剂量,传统手术只能截肢,而且传统手术只能配合术前术后化疗,所以医生建议她去做重离子或质子放疗,而这种最先进的放疗技术目前只有德国和日本才有,国内现在还没有。

因为文先生会日语,经过多番周折联系到日本的医院,可是日本的医生对肿瘤也没有把握,只能拒绝。文先生每天不停的在网上搜寻骨肉瘤的最新研究,按照文先生自己的话,“自己已经成了半个专家了,绝对不逊于地方医院的大夫”。

 德国海德堡质子和重离子治疗中心附属于德国海德堡大学附属医院,是欧洲唯一一家能同时提供质子和重离子治疗的大型专业的医疗机构。其最新的质子和重离子治疗一体机是和德国西门子公司建造,重达670吨,这台昂贵的仪器集合了世界上最先进的科学技术,是最精确安全的离子放疗机。每天,全世界都有无数的患者向治疗中心询问治疗方案。

  在与德国海德堡质子和重离子治疗中心电话沟通后,海德堡的专家仔细讨论了患者的病例报告和影像资料。根据患者提供的资料,海德堡能将患者纳入到一项骨肉瘤的前沿治疗中,治疗方案包括33次重离子和质子的联合放疗(6次重离子和27次质子放疗),保肢。

  和德国海德堡重离子与质子中心确认后,医院发出了医疗邀请函,除了患者外,其家属作为陪同人员。不到十天,文先生全家都顺利拿到了德国医疗签证。

  由于时间短,直飞德国法兰克福的机票已经涨到1万2千人民币了,一家四口的机票就要将近5万人民币,所以我们帮他们订了莫斯科转机到法兰克福的机票,每人只要6千多,能省一半。

  患者的身体比较虚弱,还需要转机,整个治疗时间需要两个月,为了能让文先生一家没有后顾之忧,公司就让我陪同他们一家过去了。

  经过8个多小时的飞行,飞机到达莫斯科谢列梅捷沃机场。谢列梅捷沃机场呈狭长形,转机从这个登机口到转飞的登机口有好几百米,经过长途飞行晓晓身体已经十分疲倦了,几百米的路程休息了好几次。经过短暂的休息,我们一行5人登上了飞向法兰克福的飞机。

  我们踏上德国的土地时已经是当地时间上午10点半了,天很蓝,气温有点低。出关的时候,海关的人员只是问了几个常规问题,例如,来德国干什么?呆多长时间?住在什么地方?之类的。在出示了邀请信和预约信后,海关大手一挥,盖章,入关,过程十分顺利。

  法兰克福机场有直接到海德堡的机场大巴,路程一个小时。在等车的时候,我和文先生在吸烟室聊天,文先生掏出一包大前门,笑着跟我说,为了给女儿治病只能抽这种4快钱的烟了,听得我心猛的抽了一下,心酸。

  到了海德堡,顺利住进了我事先给他们预定的公寓里。大概40多平,家具、厨具一应俱全,步行几分钟就能到市中心,门口就有有轨电车,8分钟就能到医院。海德堡整个城市不大,总共只有十三万人口,有三万人是大学生,其他的有将近一半的人是海德堡大学及其附属医院的员工。市中心有大型的中国超市,想买的基本都能买到,文先生最喜欢的老干妈也有好多种。汉堡、披萨之类的比国内还便宜。

  周一,我们一起到达医院所在的Kopfklinik。在秘书办公室门口,我刚准备敲门,Lossner女士就迎出来了,并准确的叫出了我和患者的名字。之前,只是和她Email、电话联系,见面还是第一次。Lossner女士个子不高,十分和蔼,英语和德语一样流利,她告诉我们医生已经知道我们来了,正赶过来,并要给我们准备咖啡或水。

  几分钟后,Christmann医生来了,手里拿着患者的全部资料,以及治疗介绍。她把我们带进了会议室,想就病情与治疗方案和患者及家属做进一步的详谈。文先生面带难色,因为在国内的时候,他都是背着女儿直接和医生谈的,患者并不是太清楚自己的情况。我把这个情况告诉了Christmann医生,Christmann医生说,在德国医生必须告知患者自己所有的情况,除非患者是神志不清的状态。但是,这次因为患者未满18岁,可以勉强回避患者,但是在治疗方案上必须得到患者的同意,以及可能出现的副作用都必须毫无保留的告知患者,因为患者已年满16岁。

  Christmann医生再次和家属确认了现病史、既往史以及所做过的治疗,医生问的特别详细,每一点都需要确认无误。在确认的所有东西后,医生开始介绍疾病的发展和预计的治疗方案,这时,又把患者晓晓重新请回到会议室。这些病情和治疗中可能出现的副作用对于一个孩子确实是有点沉重,但是没办法,这就是德国医疗的规定。

  因为德国医生之前看到的影像资料是3个月以前的,而肿瘤是天天在变化的,所以在治疗前必须再次做影像检查,包括CT定位、PET、骨扫描和核磁。在此期间还要定期做血液检查。

  整个会谈持续了3个多小时,之后医生做血液检查。医生将患者带到检查室,亲切的问患者是否需要躺着抽血,晓晓摇了摇头,在经过这么多次的化疗和手术后,抽血只是小意思了。医生亲自把患者的衣袖挽起来,发现居然在手臂上还有一根化疗用的静脉置管(PICC)。按照德国医生的经验PICC在化疗结束后就可以取掉了,长时间置留有很高的感染风险,一旦癌症化疗病人感染,后果非常严重。Christmann医生在经过患者及患者家属同意后,决定取出PICC,因为PICC留置时间比较长,Christmann医生又和麻醉科医生反复确认后才动手。抽血的时候,文先生说晓晓最近接受的输液和抽血比较多,血管状况不太好,Christmann医生认真听了文先生的话,说没问题,果然,一针见血。之后,医生给我们了一张检查项目单,包括做哪些检查,几点钟,在什么地方,十分详细。

  第二天,做骨扫描。我们比预约时间提前了10分钟到,到前台报了患者姓名后,秘书就把已经准备好的患者资料交到了我们手中,并把我们领到等待室。等待室已经做了好几位患者,一进门大家都会点头问好。房内有各种杂志供患者阅读,不过都是德语的。房间内还专门开辟了一块区域,作为儿童乐园,有各种玩具和儿童画册。几分钟后,一位女医生进来,把我们带到另外一房间,详细说明了检查过程和可能出现的副反应,并且再次确认所患疾病和既往史。检查开始时,有专门的人把我们带到检查室。为了给仪器降温,检查室的温度都会比较低,当患者躺倒检查床后又细心的拿了个小毯子,帮患者掖好。并嘱咐病人不要害怕,检查床会随着仪器移动,如果有任何不适,出一声或动动手脚就好,可以随时终止,检查过程有专门的技术人员在身边陪同,而且家属也可以留在检查室,并给我们拿了几张椅子。检查持续了一个多小时,包括全身扫描和几个重点部位的局部扫描。检查结束后,技术人员把我们带回等待室,告诉我们医生会过来给我们讲解检查结果。等待了20分钟后,之前的女医生又过来告诉我们,在胸壁上有一个小的可疑点,需要再次做更精确的扫描。文先生的心噔的一下有悬起来了。扫描结束后,核医学的一位教授亲自把我们领到控制室,准备电脑上给患者和家属详细讲解了检查结果和为什么要复查,以及出现的可疑点有可能是什么。文先生一开始不想让晓晓自己来听检查结果,但是教授坚持要患者自己也参加讲解,让患者能知道自己的情况。教授也回答了患者和家属提出的问题。

  走出医院,明显感觉到文先生心情的低落,这个点是不是转移,会不会影响治疗?文先生反复的问自己,问我。我深深的体会到文先生的心情,不断的安慰文先生,全部的检查还没有结束,一切只是怀疑,并用我的专业知识来解释这些,不断的嘱咐文先生不要因为自己的情绪影响到患者。


  接下来的几天,分别做了CT肿瘤定位和PET。因为放疗对精确度要求非常高,精确到毫米,虽然放疗时间不会长,但是治疗过程中患者要保持不动,所以需要个性化制作辅助固定装置。检查过程和普通CT扫描一样,只是多一步面具固定装置的制作。文先生说这些检查以前国内都做过,但是时间不会这么长,而且医生的讲解不会这么详细,而且每次检查都会有专门的人带领,不需要自己去找地方,预约几点就是几点,不需要长时间的等。

  过程最复杂的是核磁检查,我们本来认为核磁不会多复杂,但是Christmann医生告诉我们患者膝关节内有一个肿瘤金属假体,对核磁检查有影响。文先生告诉医生,这个是医用金属,对核磁没有影响,国内做核磁检查都没人问,没有问题的。Christmann医生说,她不能确定假体的大小,而且核磁有好几种,为了能让肿瘤最精确的成像,必须选择一种最精确的。晓晓接受了膝关节X光,结果表明假体太大,对医院所有的普通核磁不能精确成像。Christmann医生联系了德国国家癌症研究中心(DKFZ),那里有特殊的核磁,能对此类患者的肿瘤精确成像。并帮我们预约了时间,并在地图详细告诉我们方位。德国人的严谨由此可见一斑。

  在做检查的这段时间,Christmann医生告诉我们正好有一队来自中国上海的进修医生来海德堡学习质子和重离子放射技术,在治疗过程中,中心主任Debus教授亲自指派他们作为患者的翻译,让患者与医生能够更好的交流。并引荐他们和文先生一家见面。

  这一队进修医生来自于上海复旦大学附属肿瘤医院质子重离子中心,其购买的也是西门子公司制造的质子和重离子治疗仪。相比与海德堡质子和重离子治疗中心的治疗仪1.没有旋转治疗室;2.加速器直径小于海德堡的。3.束流探测器的探测间隔长于海德堡的。总体来说对于肿瘤放射的精度,海德堡质子和重离子治疗仪远远好于复旦大学的。


  这一队进修医生一共三位,均为主任、副主任医师,进修三个月,主要学瘤离子放射技术。文先生一家是他们在海德堡接触的第一位患者,所以他们也十分热情,详细询问了患者的情况,并且说如果患者愿意在放疗完成后还可以帮他们联系国内最好的骨肉瘤化疗医生。

  当所有的检查都完成后,治疗中心的Herfarth教授又约见了文先生一家。治疗中心的所有专家对患者的检查结果进行了一次会诊,对比以前的影像资料,得出结果1.骨扫描发现的可疑点状病灶不是肿瘤转移。2.肿瘤较三个月前有增长,肿瘤最大直径已经超出质子治疗的范围,所以放疗方案要做出相应的改变。从6次重离子加27次质子放疗改为27次托姆刀加6次重离子放疗,总放射剂量不变。对于文先生一家提出的所有问题,Herfarth教授又做出了详细的解答,文先生一家也接受了改变后的治疗方案。

  所有的检查结果都需要输入到计算机,作出一个最精确的计算机模型,这个过程一般持续三周。在和医生反复沟通后,他们答应加紧建模,两周之内做完,减少患者不必要的等待时间。

  文先生一家也渐渐熟悉了海德堡的环境,现在在没有翻译的情况逛街、购物没有问题了。在安排好后续的服务和翻译后,我也要离开海德堡了。在离开海德堡的那天早上,我又来到文先生一家住宿公寓,最后看看他们一家,文先生一家充满希望,希望海德堡能给他们带来惊喜,能让孩子减少痛苦。文先生还想治疗结束后,带着一家人在欧洲领略一下欧洲的文化氛围。等他们再回到北京,我们还相约一起吃饭庆祝。

  离开文先生一家,我心里默默的念到“Drück die Daumen (祝好运)”

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